Purmerendse tiener dringend op zoek naar donornier. Ariana (13): ’Ik zie er niet ziek uit, maar mijn nieren werken steeds slechter’

Ariana de la Fosse met haar hond Mikey. ,,Ik voel me verdrietig dat ik ziek ben’

Ariana de la Fosse met haar hond Mikey. ,,Ik voel me verdrietig dat ik ziek ben’© Foto Cees Hartman

Debbie de Vries
Purmerend

Ze ziet er uit als een normale tiener en zo voelt Ariana de da Fosse uit Purmerend zich ook. Dansen, rennen, wandelen met haar hond Mikey; ze vindt het allemaal even leuk. De functie van haar nieren is nu echter zo laag, dat ze over een paar maanden aan de dialyse moet. Om dat te voorkomen is ze dringend op zoek naar een donornier.

De dertienjarige Ariana de la Fosse uit Purmerend is geboren met multicysteuze nieren. Ze weet pas sinds een paar jaar dat ze een ernstige nierziekte heeft. Haar ouders Bert en Nataliya ontdekten dit al toen Nataliya twintig weken zwanger was. ,,De verloskundige zag op de echo een afwijking aan de nieren. Ik hoopte dat het een foutje was, tenslotte was het kindje nog superklein, er kon nog veel veranderen tot de geboorte of erna’’, vertelt Nataliya.

Na verder onderzoek blijkt Ariana inderdaad een nierziekte te hebben. Ze wordt geboren in het AMC in Amsterdam waar ze met haar moeder achttien dagen moet blijven. Na die tijd mag het gezin naar huis en groeit Ariana zo normaal mogelijk op. Wel moet ze om de paar maanden naar het ziekenhuis om bloed te prikken en onderzoeken te laten doen om haar nierfunctie in de gaten te houden. ,,Niemand weet wanneer het slechter wordt.’’

Ariana is dringend op zoek naar een donornier.

Ariana is dringend op zoek naar een donornier.© Foto Cees Hartman

Vertellen

Nataliya: ,,We hebben er bewust voor gekozen om haar een onbezorgde jeugd te geven en haar niet te vertellen over haar ziekte. Ariana ging op een gegeven moment wel steeds meer vragen stellen. Ze wilde bijvoorbeeld weten waarom zij steeds naar het ziekenhuis moest en haar broer Arthur niet. Twee jaar geleden zei de dokter tegen me dat we het haar echt moesten vertellen omdat dialyse niet veel langer meer uit te stellen is.’’

Ariana reageert nuchter op het feit dat ze ziek is. „Ik weet dat mijn nieren steed minder goed werken, maar ik merk er eigenlijk niet zoveel van behalve bij lange fysieke inspanningen.’’ Nataliya: ,,Op school doet ze goed en ze is zoals altijd nog sportief. Een paar jaar geleden, toen nog met 17 procent nierfunctie, is ze zelfs Nederlandse kampioen turnen geworden.

Een sportief meisje dus, zoals ze velen van haar leeftijd. Hoewel ze zelf niet beter weet, geeft haar moeder aan dat Ariana vaak moe is. ,,Als ik haar voorheen ophaalde na turnen, viel ze gewoon op de achterbank in slaap. Turnen was haar grote liefde en ze mocht het van dokter doen, tot ze zelf aangaf dat het teveel werd. Voor de rest merk je gelukkig weinig aan haar. Dat is ook weer heel verraderlijk want ondertussen werken haar nieren steeds slechter. We hebben van alles geprobeerd om de achteruitgang te remmen. Bijvoorbeeld veganistisch eten en een suikervrij dieet. Misschien heeft dat geholpen, maar helaas niet genoeg om transplantatie te vermijden”

Nog steeds krijgt Ariana zo min mogelijk suiker van haar moeder. De reep pure chocolade die op tafel komt, bekijkt de tiener met een zure blik. ,,Hebben we geen melkchocola? Veel lekkerder.’’ ,,En veel meer suiker, dus nee die hebben we niet. Een kind suikervrij opvoeden is echt heel lastig’’, verzucht ze. Terwijl Nataliya verder gaat met het verhaal pakt Ariana stiekem een tweede tussendoortje van het aanrecht.

Haar twee nieren werken nu samen nog zo’n tien procent. ,,Dat is bijna de ondergrens voor dialyse. Dat willen we zo graag voorkomen en een niertransplantatie is de enige mogelijkheid. Het is alleen ontzettend moeilijk om een geschikte donor te vinden.’’

De familie zocht in eerste instantie in de eigen omgeving naar een donornier. Haar moeder heeft een andere bloedgroep en komt dus ook niet in aanmerking en haar vader kan niet zijn enige werkende nier afstaan. ,,Voor de rest hebben we weinig familie en bleek niemand een match.’’

Voor moeder en dochter is het ontzettend moeilijk om om een donornier te vragen. Al kan je leven met één nier, begrijpen ze heel goed dat het een enorme stap voor iemand is om een orgaan af te staan. Maar ze weten ook dat het de beste manier is om Ariana te helpen. Dialyse, waarvoor eerst nog een operatie nodig is, zou een enorme impact hebben op het leven van de Purmerendse tiener. ,,Ze is nog zo jong en dan al meerdere keren per week dialyseren en eerst nog een operatie. Het is zo heftig.’’ Ariana: ,,We hebben wel besloten dat ik voor buikdialyse ga als het echt moet. Dit kan thuis en dan zou ik evengoed naar school kunnen. Maar het idee van een slangetje in mijn buik vind ik heel eng.’’

Om haar nijpende situatie onder de aandacht te brengen maakte Ariana vorig jaar een filmpje dat ze op social media deelde. Hierin vroeg ze expliciet om een nieuwe nier. Het werd uiteindelijk vijfduizend keer bekeken. Een man nam kort daarna contact met haar op en wilde eventueel zijn nier afstaan. ,,Hij was helaas geen match. We zoeken nu weer verder.’’

Spanning

,,Ieder ziekenhuisbezoek, al dertien jaar lang, is er spanning over de uitslagen. Blijven haar nieren stabiel of zakt de functie en hoe snel gebeurt dat. Er is geprobeerd om de tijd zonder ingreep zo veel mogelijk te rekken, maar op een gegeven moment kan dat niet meer uitgesteld worden. Het zou zo fijn zijn als Ariana een nieuwe nier krijgt en daar een normaal leven mee kan leiden.”

,,Het is wat het is’’, besluit Ariana, ,,maar soms word ik er verdrietig van. Ik ben blij dat je niet aan me kunt zien dat ik ziek ben. Dan word ik ook niet behandeld als dat zieke meisje. Dat zou ik vreselijk vinden. Ik zou heel opgelucht zijn als ik een nieuwe nier heb.’’

Contact opnemen met Ariana en haar moeder Nataliya kan via arianazoektnier@gmail.com. De website www.arianazoektnier.com gaat binnenkort live.

Dubbelzijdige multicycteuze nierdysplasie

Een dubbelzijdige multicycteuze nierdysplasie is een aangeboren afwijking waarbij de nieren voornamelijk bestaan uit cysten van verschillende grootte. Het nierweefsel kan afvalstoffen uit bloed niet goed filteren. De hoge concentratie van afvalstoffen in het bloed kan leiden tot aftakeling van organen in het lichaam.

Documentaire

Over de nierziekte van Ariana en de impact op haar leven is een documentaire gemaakt. ’Free as a bird’ gaat op 19 oktober in première op het Cinekid festival in Pathé in Amsterdam. Daarna wordt hij uitgezonden op filmfestival IDFA Educatie. Op 19 december om 19:20 uur is de film op NPO3 te zien.

Net binnen