Premium

Edwin Stolp heeft de ziekte van Huntington en organiseert voor de tweede keer sponsoractie: ’24 uur Trappen tegen Huntington’

Edwin Stolp heeft de ziekte van Huntington en organiseert voor de tweede keer sponsoractie: ’24 uur Trappen tegen Huntington’
© Foto Wim Egas

Edwin Stolp (50) uit Zaandam is wel gewend aan media-aandacht, maar hij heeft liever zijn vrouw Anita Kuiper (50) er ook bij. In 2009 bleek dat hij de ziekte van Huntington heeft, een erfelijke breinziekte die lijkt op een combinatie van ALS, Alzheimer en Parkinson. „Als vader moet je steeds de balans zoeken. Ik raak snel gefrustreerd en overprikkeld,” aldus Edwin. In juni organiseert hij met zijn stichting Huntington Zaanstreek voor de tweede keer ’24 uur trappen tegen Huntington’ in Westzaan, om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. „Soms fiets ik 180 kilometer op een dag, ik zoek echt de stilte op.”

Edwin was 39 jaar toen hij hoorde van zijn ziekte. Huntington is erfelijk; als kind van twee ouders waarvan de een gendrager is, heb je vijftig procent kans om het zelf te krijgen. Anita en Edwin hebben twee kinderen, van 17 en 13. Ze proberen vooral van elke dag te genieten. Hij weet niet hoe lang het goed blijft gaan, maar gebruikt de energie die hij heeft om een goede vader zijn en Huntington zo bekend mogelijk maken.

„Ik heb er bewust voor gekozen om naar buiten te treden met mijn verhaal over de familie en Huntington. Je kan er op een technische manier naar kijken, en vanuit emotie. Wij wisten in principe niet dat het in de familie voorkwam. Ik ben voor mijn boek ’Huntingtonblues’ – met de kennis van nu - gaan kijken naar de familiegeschiedenis. Wanneer je eenmaal weet waar je op moet letten dan wordt heel veel duidelijker. Maar een kenmerk van veel Huntingtonfamilies is dat er spanningen en conflicten zijn, omdat je lichaam en geest langzaamaan minder goed gaan functioneren. Je omgeving vindt daar dan iets van, en er zijn verschillende manieren om er mee om te gaan. Waarvan een is dat het nog wel eens achter de voordeur wordt gehouden en beschouwd wordt als een taboe. Maar ik ben er voor uit gekomen, voor mij geldt:- hoe meer openheid er is, hoe groter de kans is dat het ziektebeeld herkend wordt door andere mogelijke patiënten. Maar wij merken dat er niet makkelijk over wordt gepraat.”

Confrontatie

Direct contact met andere Huntingtonpatiënten is voor Edwin lastig. Het is te confronterend. „Een van de kenmerken van de ziekte is dat je motoriek achteruit gaat. Lichamelijk ben ik momenteel in topconditie, dus is het erg pijnlijk voor mij om dan zo’n glimp van de toekomst te krijgen. Zeker omdat ik ook een ouder ben.” Hij is de initiatiefnemer van stichting Huntington Zaanstreek, die het fietsevenement organiseert. „We hopen dat andere Huntington-gezinnen zich gesteund voelen door onze inzet. Wij bekijken het vanuit een liefdevolle positie. ’Alles is goed’, zeg ik altijd. Maar voor mij is dit de enige manier waarop ik het kan vormgeven. Stilzitten is geen optie, mensen moeten het weten en er moeten mogelijkheden komen om de ziekte te stoppen.”

„Wat je merkt is dat je elk jaar meer grip verliest op je leven. In een mindere periode kan ik niet eens zelf de tandarts bellen. De radio moet uit. Of tijdens de tentamenperiode van de kinderen. Dan zijn zij ook gespannen, en ik dan nog meer. Als gezin moeten we steeds een balans zoeken en dat wordt moeilijker. Je wilt het niet er elke dag over hebben, maar soms is het gekmakend als je er dan opeens mee wordt geconfronteerd. Elk paar ouders heeft het af en toe moeilijk met de kinderen, daar zijn we niet uniek in. Maar mijn ziekte maakt het extra uitdagend. Het leidt soms tot een moeilijk beheersbare boosheid, ik wil dat niet - maar het gebeurt wel. Het fietsen is mijn antidepressiva geworden. En ik probeer zoveel mogelijk mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek.”

Identiteit

Hoe erg is dan de persoonlijke identiteit samengesmolten met de ziekte? „Veel meer dan me lief is. Dat gaat automatisch, je komt in een overlevingsmodus. Soms voel ik me ongelooflijk eenzaam en ongelukkig, als ik sta te scheren en in de spiegel kijk. Tussen mijn dertigste en veertigste heb ik me kapot gewerkt, ik raakte depressief. En ik wist niet wat er aan de hand was, dan is je eerste reactie boosheid - omdat het komt uit onbegrip. En nu af en toe, heb ik dat nog steeds.”

Wat Huntington nog gecompliceerder maakt, is dat het bij iedereen anders is. „De een raakt sneller aangedaan door de ziekte dan de ander. De symptomen zijn ook niet altijd even duidelijk.” Het fietsen is een enorme uitlaatklep voor Edwin. „Je komt in een meditatieve modus. Ik fiets altijd graag langs het IJsselmeer. Dan heb ik zo min mogelijk interactie met anderen. Het fietsen heeft mij zoveel gebracht, maar het is zo ongeveer het enige wat ik nog kan. Ik kan er helaas niet zoveel meer bij hebben. Zo’n grote actie organiseren is eigenlijk het stomste wat je kan doen, aangezien het ook veel stress oplevert in verband met vergunningen en mensen werven. Een gedonder is het af en toe.” Met onze eigen stichting kunnen we zelf de agenda en planning bepalen. „Het werkt het fijnst in mijn eigen omgeving met mijn eigen netwerk. Na de actie maken we de opbrengst over naar het Campagneteam Huntington voor onderzoek. Maar ik had echt nooit gedacht dat het zo groots zou worden en wat ben ik blij met alle mensen die ons helpen. Wanneer alles samenvalt in zo’n weekend voelen we ons écht gehoord en gezien.” Vorig jaar heeft de actie van de stichting bijna drieëndertigduizend euro opgebracht.

Sponsor

Edwin maakt zich alweer zorgen over het volgende fietsevenement in juni. 24 uur lang gaat hij samen met vrijwilligers in speciale shirts fietsen om geld op te halen. „Gaan er wel mensen meedoen, komen de shirts wel op tijd, hebben mensen daar veertig euro voor over, krijgen we wel genoeg sponsoren? Die dingen houden me wel bezig.” Het zijn veel Zaankanters die naar het evenement komen en ons sponsoren. „De ontspannen sfeer van het evenement heeft betrokkenen en lotgenoten uitgenodigd om zich kwetsbaar op te stellen. Er was ruimte om moeilijke vragen of verhalen te delen met anderen. We willen gewoon bewustwording creëren fondsen werven voor de ziekte. En dat doen we met 24 uur Trappen tegen Huntington.”

Edwin is heel geïnteresseerd in hoe het ziektetraject er in de toekomst uit gaat zien. „Nu word je direct economisch dood verklaard. Het is dat ik van nature actief ben, en na een tijdje vrijwilligerswerk ging doen en op het idee kwam van de stichting. Je belandt als je ziek bent makkelijk op een zijspoor. Maar de mensen die jong horen dat ze Huntington hebben, hoe moeten we daarmee omgaan? De maatschappij verwacht dat je meedoet, of niet. Terwijl mensen er een eigen invulling eraan kunnen geven. Hoe zorg je dat ze in een veilige situatie een bijdrage kunnen leveren?”

Er is ook veel contact met professor Eric Reits van het Amsterdam UMC die onderzoek doet naar Huntington. „In de afgelopen vijf jaar zijn er veel nieuwe ontwikkelingen geweest, dat hadden ze toen ze begonnen niet durven dromen. Naar die wetenschap is het opgehaalde geld ook gegaan. Het maakt me niet uit als we minder dan vorig jaar ophalen. Ik ben blij met elk bedrag.”

www.huntingtonzaanstreek.nl

Frederique Teillers