Premium

Denzel (14) is liever geen bijzonder geval: ’Ziek zijn is rot, alleen zijn is erg’

Denzel (14) is liever geen bijzonder geval: ’Ziek zijn is rot, alleen zijn is erg’
Denzel de Vriend: ,,Mijn T-cellen zijn een beetje lui.’’
© Foto’s JJFoto.nl/Jan Jong
Noord-Scharwoude

Het contrast is groot. In het Jan Arentsz Langedijk stuiteren ’berugzakte’ leerlingen enthousiast en opgewonden door de gangen. Even verderop, thuis in Noord-Scharwoude, zit Denzel de Vriend (14) alleen aan tafel. Hij werkt aan een imposante truck van Lego Technic. Tenminste, zolang hij energie heeft. Denzel is ernstig ziek en heeft per dag maar voor enkele uren energie om dingen te doen. ,,Ziek zijn is rot, alleen zijn is erg’’, zegt hij.

Samen met zijn moeder - Denzel is de jongste van drie kinderen in het gezin van Sheridah en Rajmo de Vriend - vertelt hij over hoe het is om chronisch ziek te zijn.

Sheridah: ,,Hij was een jaar oud en een beetje ziekig. We dachten aan een griepje, maar hij bleef maar spugen en we wisten niet wat er aan de hand was. De dag erop viel hij in slaap. Tenminste, dat dachten we. Vervolgens begon hij raar te tikken met zijn hoofd. ’Dit klopt niet’, zei de huisarts. Denzel had een zwaar insult gekregen en moest worden opgenomen. En dan ligt je kind opeens in het ziekenhuis, vastgebonden vanwege de infusen. ’We moeten even praten, uw kindje lijkt het niet te halen’ zei de arts.’’

Het ventje werd van het toenmalige MCA in Alkmaar naar het AMC in Amsterdam vervoerd. ,,Daar ontwaakte hij uit een coma, maar nog steeds was er geen diagnose. Waarom was de glucose zo laag, waarom had hij een sleepbeentje? Een arts herkende wat er aan de hand was: ’Uw kind heeft een letale ziekte’. Shit, denk je dan. En nu? Want letaal is dodelijk. We gingen naar huis met de wetenschap dat zijn bijnieren stuk waren.’’

Deze kleine organen maken belangrijke hormonen aan, zoals het onmisbare en o zo belangrijke ’stresshormoon’ cortisol. In Denzel’s lichaam gebeurt dit niet.

Stofwisselingsziekte

Een nare diagnose volgde: Denzel lijdt aan een stofwisselingsziekte. Bij deze onheilstijding bleef het niet. Sheridah: ,,Opeens werden ook de klachten van mijn moeder en van mij herkend. We zijn - helaas ook de twee andere kinderen - medicijnafhankelijk, moeten de bijnier aanvullen.’’

Terugkijkend zegt ze dat het tot 2014 eigenlijk best goed ging. ,,Denzel zat toen in groep 6, de school was net weer begonnen. De uitslag die hij kreeg, was echter niet goed. Binnen een week lag hij in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Er was een donor gevonden. Echter, het bleek een donor met waarschijnlijk suikerziekte. Daar heeft Denzel dus ook mee te dealen.’’

Bij de eerste transplantatie was er eerst een allesvernietigende chemo nodig. Daarna moesten de T-cellen - ’de poortwachters’ - langzaam opkomen. Het lichaam moest het zelf weer oppakken. Na vier jaar was er opnieuw een transplantatie nodig en die volgde in december vorig jaar. Hij zat toen in de tweede van het Jan Arentsz.

Denzel is sinds die tijd niet meer op school geweest. Hij slaapt lang, heeft tussen 11 en 2 uur de meeste energie en rust verder veel uit op de bank. ,,Als ik een film kijk, spoel ik veel terug. Soms ben ik te moe en komt niet binnen waar ik naar kijk. Dat is na de tweede transplantatie erger geworden.’’ Sheridah: ,,We horen dat hij films veel terug spoelt, het heeft te maken met concentratie.’’

Medicijnen

Denzel doet alle medicijnen zelf: ,,Ik heb een wekker staan, om dit niet te vergeten. Soms kan ik naar buiten, een klein stukje. Als het te ver is, komt de rolstoel erbij.’’ ,,Naar buiten kan alleen op een goed moment op een goede dag’’, weet z’n moeder.

Ze vertelt dat ze tot twee jaar geleden buitenshuis een schoonheidssalon had. ,,Die had ik vooral voor de sociale contacten. Nu doe ik dit hier aan huis. Weet je, Denzel is ziek maar we zijn als gezin met z’n allen ziek en ontregeld. Een paar vrienden zijn ons trouw, anderen haken af omdat het ’altijd weer over die ziekte gaat’. We zijn er continu mee bezig, met dat ziek zijn. We kijken toch ook anders naar de toekomst.’’

Denzel, terwijl hij een bumperstukje op de truck aanbrengt: ,,Misschien kan ik, door al die chemo’s, wel geen kinderen krijgen.’’ Sheridah spreekt ’m niet tegen: ,,Alles is vernietigd.’’

Ze is eerlijk: ,,Het is hard werken om je relatie goed te houden. Mijn man is eigen baas en moet continu door om de boel draaiende te houden. Je bent bekaf, we zijn allemaal bekaf. Vroeger zei ik als mensen er naar vroegen: ’Het gaat goed’. Dat zeg ik niet meer, het zijn echt tropenjaren. Ik sta absoluut niet negatief in het leven, maar het is een lang en zwaar traject en het gaat maar niet over. Laatst stonden we opnieuw op de parkeerplaats bij het Máxima. ’Daar gaan we weer’, dacht ik. Ik was er zo klaar mee, met die spugende kinderen met die kale koppies en die soms wanhopige ouders!’’

Denzel is blij dat de leraren hem komen helpen. ,,Het kost me wel veel energie. Het is aan leeftijdsgenootjes niet uit te leggen wat ik heb. Om dat echt te snappen moet je het eigenlijk zelf meemaken.’’ Hij voelt zich af en toe eenzaam.

’Continu rouwproces’

Sheridah: ,,Chronisch ziek zijn is een eenzaam proces. Je zit eigenlijk in een continu rouwproces, want je levert telkens weer in op je gezondheid.’’ Haar zoon zit op een leeftijd, dat hij zich los gaat maken van zijn ouders. ,,Dat kan niet, hij heeft ons veel te hard nodig. Hij zit 24 uur per dag met zijn moeder. Dat lijkt me niet gezond. En altijd moet hij nadenken over de gevolgen van wat hij wil gaan doen. Je kunt niet meer onbevangen zijn.’’

Zo stiekemweg wordt duidelijk dat een terugkeer van Denzel naar het Jan Arentsz er niet inzit. Hij zou graag teruggaan, de school is voor hem bekend terrein. ,,Je weet hoe het daar is. Straks komt er weer iets nieuws.’’ Het wordt misschien de entreeklas van Heliomare. Deze school verzorgt op verschillende locaties in Noord-Holland speciaal onderwijs.

Chronisch ziek of niet, Denzel laat zich niet uit het veld slaan en heeft zo zijn plannen. ,,Ik ga later iets voor mezelf beginnen. Wat weet ik nog niet, als het maar geld oplevert. Manager in de horeca of de ICT.’’ Hij hoopt dat zijn T-cellen nu eens normaal gaan doen. ,,Ze zijn een beetje lui, ik had allang meer moeten aansterken. Maar er is groei, dat is positief. Mensen zeggen dat ik uniek ben, maar ik zou liever niet uniek zijn. Ik wil geen bijzonder geval zijn.’’

Sheridah houdt een blog bij: www.denzeldevriend.jouwweb.nl